Social inequities in the food retail patterns around schools in Recife, Brazil / Desigualdades sociais no padrão do varejo de alimentos no entorno de escolas em Recife, Brasil

Abstract This study aimed to describe the community food environment surrounding schools and its association with territorial socio-environmental vulnerability in the city with the highest intraurban social inequity index in Brazil. Methods: this ecological observational study includes data on the presence and type of food retail in a 400 m buffer surrounding public and private schools in Recife. We have also described the Health Vulnerability Index (HVI) of census tracts and conducted multivariate analyses. Results: through factor analysis, we observed two grouping patterns of food retail. The "diverse food outlets" pattern was positively associated with middle HVI (β 0.14, 95% confidence interval [CI] - 0.11; 0.16) and higher HVI areas (β 0.15, 95%CI - 0.11; 0.17), while "the large food retail chains" pattern was inversely associated with middle HVI (β -0.42, 95% CI - 0.53; -0.30) and high HVI areas (β -0.32, 95%CI - 0.45; -0.18) and positively associated with private schools (β 0.15, 95%CI - 0.030; 0.27). Conclusion: the greatest variety in food retail is in high HVI areas, and large food retail chains prevail around private schools, especially in low HVI areas.

Resumo Este trabalho objetivou descrever o ambiente alimentar comunitário no entorno das escolas e sua associação com a vulnerabilidade socioambiental territorial na cidade com maior índice de desigualdade social intraurbana do Brasil. Métodos: estudo ecológico observacional, inclui dados sobre a presença e o tipo de varejo de alimentos em uma área de 400 m no entorno de escolas públicas e privadas de Recife. Descrevemos o Índice de Vulnerabilidade à Saúde (IVS) dos setores censitários e realizamos análises multivariadas. Resultados: por meio da análise fatorial, observamos dois padrões de agrupamento de estabelecimentos. O padrão "Diversos pontos de venda de alimentos" foi associado positivamente com IVS médio (β 0,14; intervalo de confiança [IC] 95% - 0,11; 0,16) e áreas de IVS mais alto (β 0,15; IC95% - 0,11; 0,17), enquanto o padrão "Grandes redes varejistas de alimentos" foi inversamente associado às áreas de IVS médio (β -0,42; IC95% - 0,53; -0,30) e alto IVS (β -0,32; IC95% - 0,45; -0,18) e positivamente associado com escolas particulares (β 0,15; IC95% - 0,030; 0,27). Conclusão: a maior variedade de estabelecimentos está em áreas de alto IVS, e grandes redes varejistas de alimentos predominam no entorno de escolas particulares, especialmente em áreas de baixo IVS.

Vigilância alimentar e nutricional em Minas Gerais: uma contribuição para intervenções nutricionais? / Food and nutrition surveillance in Minas Gerais: a contribution to nutritional interventions?

Analisar a situação da alimentação de crianças atendidas nos serviços de Atenção Primária à Saúde. Os dados foram provenientes dos relatórios públicos do Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional, referentes ao consumo alimentar de crianças de 5 a 9 anos de idade, assistidas pela Atenção Primária à Saúde do estado de Minas Gerais, entre 2015 a 2019. Os dados foram apresentados em percentual, variação percentual média e pontos percentuais, obtidos por meio da regressão linear simples. O consumo alimentar de 120.666 crianças caracterizou-se inadequado, com crescente tendência no hábito de realizar as refeições assistindo à televisão, em ambos os sexos (p = 0,045 para o sexo feminino, p = 0,008 no sexo masculino). Faz-se necessária maior atenção à população estudada para promoção de alimentação adequada e saudável, incluindo o cuidado multiprofissional, na rede de Atenção Primária à Saúde.

To analyze the dietary situation of children assisted in Primary Health Care services. Data originated from public reports from the Food and Nutritional Surveillance System, referring to the food consumption of children aged 5 to 9 years old and assisted by Primary Health Care in the state of Minas Gerais between 2015 and 2019. Data was presented in percentage, average percentage variation, and percentage points, found using a simple linear regression. The food intake of 120,666 children was characterized as inadequate, with a growing tendency towards the habit of having meals while watching television in both sexes (p=0.045 for females, p=0.008 for males). Greater focus on the population studied here is necessary to promote adequate and healthy eating in children, including the provision of multidisciplinary care in the Primary Health Care network.

Vivências das mães de crianças crônicas dependentes de tecnologias em unidade de terapia intensiva pediátrica / Experiences of mothers of technology-dependent chronic children in a pediatric intensive care unit / Experiencias de madres de niños crónicos dependientes de tecnología en una unidad de cuidados intensivos pediátricos

RESUMO Objetivo: descrever vivências de mães e repercussões da internação de crianças crônicas dependentes de tecnologias em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica na vida pessoal e familiar. Método: estudo qualitativo realizado com 11 mães de crianças crônicas dependentes de tecnologias de um hospital público do Distrito Federal, Brasil. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas, gravadas, posteriormente, transcritas, codificadas e subdivididas em categorias. Utilizou-se análise de conteúdo temática como estratégia de análise. Resultados: foram divididos em cinco categorias, que expressam as experiências da hospitalização prolongada, sentimentos maternos, dificuldades/necessidades, estratégias de enfrentamento e contexto da pandemia, que destacaram as repercussões majoritariamente negativas que trazem mudanças na dinâmica familiar de modo geral, ao precisarem se reinventar e se adaptar às condições da criança e do hospital. Considerações finais: os dados evidenciam a vulnerabilidade familiar, e reforçam a importância da atuação da enfermagem para adoção de um modelo de cuidado centrado na família.

ABSTRACT Objective: to describe mothers' experiences and repercussions of the hospitalization of technology-dependent chronic children in a Pediatric Intensive Care Unit on their personal and family life. Method: qualitative study conducted with 11 mothers of technology-dependent chronic children in a public hospital in the Federal District, Brazil. Data were collected by semi-structured interviews, recorded, later transcribed, coded, and subdivided into categories. Thematic content analysis was used as an analysis strategy. Results: were divided into five categories, which express the experiences of prolonged hospitalization, maternal feelings, difficulties/needs, coping strategies, and context of the pandemic, which highlighted the mostly negative repercussions that bring changes in the family dynamics in general, by needing to reinvent themselves and adapt to the conditions of the child and the hospital. Final considerations: the data show family vulnerability and reinforce the importance of nursing work for the adoption of a family-centered care model.

RESUMEN Objetivo: describir las experiencias de las madres y las repercusiones de la hospitalización de niños crónicos dependientes de tecnología en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en su vida personal y familiar. Método: estudio cualitativo realizado con 11 madres de niños dependientes crónicos de tecnología de un hospital público del Distrito Federal, Brasil. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas, posteriormente transcritas, codificadas y subdivididas en categorías. Se utilizó el análisis de contenido temático como estrategia de análisis. Resultados: se dividieron en cinco categorías, que expresan las experiencias de hospitalización prolongada, los sentimientos maternos, las dificultades/necesidades, las estrategias de afrontamiento y el contexto de la pandemia, que pusieron de relieve las repercusiones, en su mayoría negativas, que provocan cambios en la dinámica familiar en general, ya que tienen que reinventarse y adaptarse a las condiciones del niño y del hospital. Consideraciones finales: los datos muestran la vulnerabilidad familiar y refuerzan la importancia de la actuación enfermera para la adopción de un modelo de atención centrado en la familia.

Inequalities in child immunization coverage: potential lessons from the Guinea-Bissau case / Desigualdades na cobertura vacinal infantil: potenciais lições do caso da Guiné-Bissau / Desigualdades en la cobertura de vacunación infantil: potenciales lecciones del caso de Guinea-Bissau

Immunization is one of the main interventions responsible for the decline in under-5 mortality. This study aimed to assess full immunization coverage trends and related inequalities, according to wealth, area of residence, subnational regions, and maternal schooling level in Guinea-Bissau. Data from the 2006, 2014, and 2018 Guinea-Bissau Multiple Indicator Cluster Surveys (MICS) were analyzed. The slope index of inequality (SII) was estimated by logistic regression for wealth quintiles and maternal schooling level as a measure of absolute inequality. A linear regression model with variance-weighted least squares was used to estimate the annual change of immunization indicators at the national level and for the extremes of wealth, maternal schooling level, and urban-rural areas. Full immunization coverage increased by 1.8p.p./year (95%CI: 1.3; 2.3) over the studied period. Poorer children and children born to uneducated mothers were the most disadvantaged groups. Over the years, wealth inequality decreased and urban-rural inequalities were practically extinguished. In contrast, inequality of maternal schooling level remained unchanged, thus, the highest immunization coverage was among children born to the most educated women. This study shows persistent low immunization coverage and related inequalities in Guinea-Bissau, especially according to maternal schooling level. These findings reinforce the need to adopt equity as a main principle in the development of public health policies to appropriately reduce gaps in immunization and truly leave no one behind in Guinea-Bissau and beyond.

A imunização é uma das principais intervenções responsáveis pelo declínio da mortalidade de crianças menores de cinco anos. Este estudo teve como objetivo explorar as tendências da cobertura vacinal total e as desigualdades relacionadas a riqueza, área de residência, regiões subnacionais e educação materna na Guiné-Bissau. Foram analisados dados do Inquérito de Indicadores Múltiplos (MICS) da Guiné-Bissau de 2006, 2014 e 2018. O índice absoluto de desigualdade (SII) foi calculado por meio de regressão logística para quintis de riqueza e escolaridade materna como medida de desigualdade absoluta. Um modelo de regressão linear foi ajustado com mínimos quadrados ponderados pela variância para estimar a variação anual dos indicadores de imunização em nível nacional e para os extremos de riqueza, educação materna e áreas urbano-rurais. Houve um aumento de 1,8p.p./ano (IC95%: 1,3; 2,3) na cobertura vacinal total ao longo do período estudado. Crianças mais pobres e nascidas de mães sem educação formal foram os grupos mais desfavorecidos. Ao longo dos anos, a desigualdade de riqueza diminuiu e as discrepâncias urbano-rurais foram praticamente extintas. Em contrapartida, não houve mudança no padrão de desigualdade de acordo com a escolaridade materna, prevalecendo a maior cobertura entre crianças nascidas de mulheres mais escolarizadas. Este estudo mostra a persistente baixa cobertura vacinal e as desigualdades relacionadas na Guiné-Bissau, principalmente considerando a educação materna. Estes resultados reforçam a necessidade de adotar a equidade como princípio fundamental no desenvolvimento de políticas de saúde pública para reduzir adequadamente as lacunas na imunização e não deixar ninguém para trás na Guiné-Bissau e além.

La inmunización es una de las principales intervenciones responsables de la disminución de la mortalidad de niños menores de cinco años. Este estudio tuvo como objetivo explorar las tendencias en la cobertura total de inmunización y las desigualdades relacionadas con la riqueza, el área de domicilio, las regiones subnacionales y la educación materna en Guinea-Bissau. Se analizaron datos de la Encuesta de Indicadores Múltiples (MICS) de Guinea-Bissau de 2006, 2014 y 2018. El índice absoluto de desigualdad (SII) se calculó mediante regresión logística para quintiles de riqueza y educación materna como medida de desigualdad absoluta. Se ajustó un modelo de regresión lineal con mínimos cuadrados ponderados por varianza para estimar la variación anual de los indicadores de inmunización a nivel nacional y para los extremos de riqueza, educación materna y áreas urbano-rurales. Hubo un aumento de 1,8p.p./año (IC95%: 1,3; 2,3) en la cobertura total de inmunización durante el período de estudio. Los niños más pobres y los nacidos de madres sin educación formal componían los grupos más desfavorecidos. A lo largo de los años, hubo una reducción de la desigualdad de riqueza, y las discrepancias urbano-rurales casi desaparecieron. Por otro lado, no hubo cambio en el nivel de desigualdad según la educación materna, y prevaleció una mayor cobertura entre los hijos de mujeres con mayor nivel de educación. Este estudio muestra la persistente baja cobertura de vacunación y las desigualdades asociadas en Guinea-Bissau, principalmente con relación a la educación materna. Los resultados apuntan la necesidad de adoptar la equidad como un principio fundamental en el desarrollo de políticas de salud pública para reducir las brechas de inmunización y no dejar a nadie atrás ni adelante en Guinea-Bissau.

Práticas de cuidado em saúde com crianças quilombolas: percepção dos cuidadores / Prácticas de cuidado de salud con niños quilombolas: percepción de los cuidadores / Health care practices with Quilombola children: caregivers' perception

Resumo Objetivo analisar, na percepção dos cuidadores, as práticas de cuidado em saúde prestadas às crianças quilombolas. Método estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado na comunidade quilombola Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brasil. Os dados foram produzidos entre julho e setembro de 2021, com cuidadores de crianças de zero a cinco anos, por meio de entrevistas individuais guiadas com instrumento semiestruturado. Para análise, utilizou-se o Microsoft Office Excel 2019 e o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2, por meio da Classificação Hierárquica Descendente. Resultados participaram 18 cuidadores do sexo feminino, com idade entre 20 e 67 anos. Relacionaram o cuidado à prevenção e ao tratamento de doenças, aos hábitos de vida, ao acesso aos serviços de saúde e às práticas populares que valorizam a medicina tradicional. Conclusões e implicações para a prática os saberes e as ações das mulheres expressaram influências de sua cultura, suas crenças e seus modos de interpretar e simbolizar a realidade. Reconhecer e problematizar as práticas quilombolas no cuidado às crianças é um desafio que ultrapassa o discurso biomédico, reducionista e estigmatizante, contexto no qual é preciso ampliar o debate interdisciplinar sobre o tema.

Resumen Objetivo analizar, en la percepción de los cuidadores, las prácticas de atención a la salud que se brindan a niños quilombolas. Método estudio exploratorio-descriptivo, cualitativo, realizado en la comunidad quilombola Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brasil. Los datos fueron recolectados entre julio y septiembre de 2021, con cuidadores de niños de cero a cinco años, a través de entrevistas individuales guiadas con instrumento semiestructurado. Para el análisis, se utilizó el programa Microsoft Office Excel 2019 y el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2, a través de la Clasificación Jerárquica Descendente. Resultados participaron 18 cuidadoras, con edades entre 20 y 67 años. Relacionaron el cuidado con la prevención y tratamiento de enfermedades, hábitos de vida, acceso a los servicios de salud y prácticas populares que valoran la medicina tradicional. Conclusiones e implicaciones para la práctica los saberes y acciones de las mujeres expresaron la influencia de su cultura, sus creencias y sus formas de interpretar y simbolizar la realidad. Reconocer y cuestionar las prácticas quilombolas en el cuidado de los niños es un desafío que va más allá del discurso biomédico, reduccionista y estigmatizador, contexto en el que es necesario ampliar el debate interdisciplinario sobre el tema.

Abstract Objective to analyze, in caregivers' perception, the health care practices provided to Quilombola children. Method an exploratory-descriptive, qualitative study carried out in the Quilombola community Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brazil. Data were produced between July and September 2021, with caregivers of children aged zero to five years, through individual interviews guided with a semi-structured instrument. For analysis, Microsoft Office Excel 2019 and the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2 were used, through Descending Hierarchical Classification. Results eighteen female caregivers participated, aged between 20 and 67 years. They related care to disease prevention and treatment, life habits, health services access and popular practices that value traditional medicine. Conclusions and implications for practice women's knowledge and actions expressed influences from their culture, their beliefs and their ways of interpreting and symbolizing reality. Recognizing and questioning Quilombola practices in child care is a challenge that goes beyond the biomedical, reductionist and stigmatizing discourse, a context in which it is necessary to expand the interdisciplinary debate on the subject.

Análise da produção científica nacional das condições crônicas complexas em pediatria / Analysis of the national scientific production on complex chronic conditions in pediatrics

RESUMO As condições crônicas complexas de saúde são um grupo de condições clínicas permanentes que demandam cuidados contínuos. Os avanços científicos e tecnológicos permitiram que crianças que antes morriam ao nascimento, ou logo após, ganhassem sobrevida à custa de uma complexa rede de cuidados. Os objetivos do estudo foram identificar e analisar a produção científica nacional acerca da temática em pediatria. Realizou-se uma revisão integrativa nas bases de dados Scopus e Web of Science. Todos os artigos originais completos publicados sem restrição temporal e que continham palavras-chave selecionadas foram incluídos. A busca foi realizada no campo tópico das ferramentas descritas na metodologia, e o resultado foi unificado e harmonizado no software Vantage Point. Após tratamento e análise, encontraram-se 64 artigos. Foi utilizado o software VOSviewer versão 1.6.16 para identificação dos temas de pesquisa. Os resultados expostos são a distribuição geográfica e temporal da produção científica, as principais instituições pesquisadoras e redes colaborativas, e cinco núcleos temáticos centrais. Há ainda inúmeros desafios relativos às frequentes hospitalizações e aos processos de desospitalização que essas crianças enfrentam. Conclui-se com a necessidade de aprofundamento e exploração do tema de forma colaborativa e com novas questões de pesquisa para avultar a construção do conhecimento nessa temática.

ABSTRACT Complex chronic conditions are a group of permanent medical conditions that require continuous care. Techno-scientific advances have allowed children who would previously die at birth, or soon after, to gain survival, but at the expense of a complex care. The aims of the study were to identify and analyze the national scientific pediatric production. We performed an integrative review on the Scopus and Web of Science databases. All full original articles published without time restriction and containing selected keywords were included. The search was carried out in the topic field of the tools described in the methodology and the result was unified and harmonized in the Vantage Point software. After treatment and analysis, 64 articles were found. VOSviewer software version 1.6.16 was used to identify the research topics. The results showed are the geographic and temporal distribution of the scientific production, the main research institutions and collaborative networks, and five central thematic nuclei. There are still numerous challenges related to the frequent hospitalizations and clinical care delivery processes. We conclude with the need to explore and search the theme in a collaborative way and with new research issues to increase the construction of knowledge on the theme.

Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica / Vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with chronic conditions

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child's chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Subregional efforts to improve childhood cancer care in the Andean countries / Iniciativas subregionales para mejorar la atención oncológica prestada a los pacientes pediátricos en los países andinos / Iniciativas sub-regionais para melhorar o tratamento do câncer infantil nos países andinos

ABSTRACT Cancer is one of the leading causes of death in children and adolescents younger than 19 years. An estimated 10 000 deaths are caused by this disease annually in this age group in Latin America and the Caribbean. In high-income countries, the survival of children and adolescents with neoplasms can reach 85%; however, in middle- and low-income countries, despite progress, survival rates are significantly lower (between 10% and 60%). Important inequities exist is survival from childhood cancer that need to be addressed through decisive actions from the health systems. This report describes the work of the ministries of health and the Secretariat of the Andean Health Organization (Organismo Andino de Salud - Convenio Hipólito Unánue (ORAS-CONHU)), to develop the Andean Cancer Prevention and Control Policy, with consideration given to childhood cancers. The policy was based on analysis of the cancer situation in the six Andean countries - Bolivia (Plurinational State of), Colombia, Chile, Ecuador, Peru and Venezuela (Bolivarian Republic of) - between 2015 and 2020, and it was approved in 2022. An in-depth study is currently being carried out on the situation of childhood cancer in the Andean countries.

RESUMEN El cáncer es una de las principales causas de muerte en la población infantil y adolescente menor de 19 años. Se estima que esta enfermedad ocasiona cada año 10 000 muertes en este grupo etario en América Latina y el Caribe. En los países de ingresos altos, la supervivencia de la población infantil y adolescente con neoplasias puede llegar al 85%; sin embargo, a pesar de los avances, en los países de ingresos bajos y medianos las tasas de supervivencia son significativamente más bajas (entre un 10% y un 60%). Existen desigualdades importantes en materia de supervivencia al cáncer infantil que es preciso abordar mediante medidas decisivas por parte de los sistemas de salud. En este informe se describe el trabajo realizado por los ministerios de salud y la Secretaría del Organismo Andino de Salud - Convenio Hipólito Unánue (ORAS-CONHU) para formular la Política Andina de Prevención y Control del Cáncer, con especial énfasis en el cáncer infantil. La política se basó en el análisis de la situación en materia oncológica de los seis países andinos -Bolivia (Estado Plurinacional de), Chile, Colombia, Ecuador, Perú y Venezuela (República Bolivariana de)- entre el 2015 y el 2020, y se aprobó en el 2022. En estos momentos, se está llevando a cabo un estudio pormenorizado sobre la situación del cáncer infantil en los países andinos.

RESUMO O câncer é uma das principais causas de morte em crianças e adolescentes menores de 19 anos. Estima-se que, nessa faixa etária, a doença cause 10 mil mortes por ano na América Latina e no Caribe. Em países de renda alta, a sobrevida de crianças e adolescentes com neoplasias pode chegar a 85%; no entanto, em países de renda média e baixa, apesar de alguns avanços, as taxas de sobrevida são significativamente menores (entre 10% e 60%). Existem iniquidades importantes na sobrevivência ao câncer infantil que precisam ser abordadas por meio de ações decisivas dos sistemas de saúde. Este relatório descreve o trabalho dos ministérios da saúde e da Secretaria do Organismo Andino de Saúde - Convênio Hipólito Unanue (ORAS-CONHU) para desenvolver a Política Andina de Prevenção e Controle do Câncer, com atenção para os cânceres infantis. A política, baseada em uma análise da situação do câncer nos seis países andinos - Bolívia (Estado Plurinacional da), Colômbia, Chile, Equador, Peru e Venezuela (República Bolivariana da) - entre 2015 e 2020, foi aprovada em 2022. Um estudo aprofundado está sendo realizado atualmente para avaliar a situação do câncer infantil nos países andinos.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer / Taller de narrativa para fomentar la participación de las partes interesadas en la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil / Oficina de histórias para incentivar o envolvimento das partes interessadas na Iniciativa Global para o Câncer Infantil

ABSTRACT Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization's (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop's design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders' analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

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RESUMO A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.

Aglomerados de risco para ocorrência de hanseníase e as incapacidades em menores de 15 anos em Cuiabá: um estudo geoespacial / Clusters of risk for the occurrence of leprosy and disabilities in children under 15 years of age in Cuiabá: a geospatial study

RESUMO Objetivo: Este estudo teve como objetivo analisar a distribuição espacial da hanseníase e as incapacidades em menores de 15 anos de idade em Cuiabá. Métodos: Estudo ecológico realizado na cidade de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. A população do estudo foi composta de casos de hanseníase em menores de 15 anos notificados no Sistema de Informações de Agravos de Notificação, entre os anos de 2008 e 2018. Com base nos endereços residenciais, os casos foram georreferenciados. Na análise da distribuição espacial dos casos, foi utilizada a estimativa da densidade de Kernel e, posteriormente, aplicada a estatística de varredura espacial, espaço-temporal e variação espacial nas tendências temporais. Resultados: Foram notificados 514 casos de hanseníase em menores de 15 anos em Cuiabá, com percentual de 10,1% de casos com grau de incapacidade física 1 e 2,3% com grau de incapacidade física 2 no momento do diagnóstico. Com as técnicas de varredura espacial e espaço-temporal, foram identificados aglomerados de risco para hanseníase nas regiões norte, oeste, leste e sul de Cuiabá, e com a técnica de variação espacial nas tendências temporais foi identificado um aglomerado na região oeste de Cuiabá. Conclusão: Em Cuiabá, os casos de hanseníase em menores de 15 anos com incapacidades estavam distribuídos em toda a extensão urbana da cidade, com maior densidade de casos nas regiões norte e oeste, seguida da região leste. Os aglomerados de maior risco relativo foram identificados nas regiões leste e oeste, caracterizadas por apresentar baixo e médio níveis de renda.

ABSTRACT Objective This study aimed to analyze the spatial distribution of leprosy and disabilities in children under 15 years of age in Cuiabá. Methods Ecological study carried out in the city of Cuiabá, Mato Grosso, Brazil. The study population consisted of leprosy cases in children under 15 years old notified in the Notifiable Diseases Information System, between 2008 and 2018. Based on residential addresses, cases were georeferenced. In the analysis of the spatial distribution of the cases, the estimation of the Kernel density was used and, later, the statistics of spatial, spatio-temporal and Spatial Variation in Temporal Trends were applied. Results 514 cases of leprosy were reported in children under 15 years of age in Cuiabá, with a percentage of 10.1% of cases with degree of physical disability 1 and 2.3% with degree of physical disability 2 at the time of diagnosis. With the techniques of spatial and spatio-temporal scanning, clusters of risk for leprosy were identified in the North, West, East and South regions of Cuiabá, and with the technique of Spatial Variation in Temporal Trends, a cluster was identified in the West region of Cuiabá. Conclusion In Cuiabá, cases of leprosy in children under 15 years of age with disabilities were distributed throughout the urban area of the city, with the highest density of cases in the North and West regions, followed by the East region. The clusters with the highest Relative Risk were identified in the East and West regions, characterized by having low and medium income levels

Características actuales de la población pediátrica asistida en un centro de salud del primer nivel de atención en 2020-2021: Montevideo, Uruguay / Characteristics of the pediatric population assisted at primary care level in Montevideo, Uruguay / Características da população pediátrica assistida no nível de atenção primária em Montevidéu, Uruguai

Introducción: alrededor del 30% de las enfermedades infantiles responden a factores sociofamiliares y ambientales, asociados a condiciones de vida, dinámica familiar y exposición a sustancias tóxicas. Conocer las características de la población pediátrica que asiste este centro de salud nos ayudará a identificar factores que pueden estar influyendo en su salud. Objetivos: Describir las características clínico-epidemiológicas de la población menor de 15 años que recibió asistencia en el Centro de Salud Badano Repetto en el período 2020-2021. Conocer diferentes variables que pueden influir en la salud de esta población Identificar asociación de variables familiares y socioculturales con el desarrollo en las diferentes edades. Metodología: estudio descriptivo, retrospectivo, corte transversal. Se incluyó una muestra por conveniencia del 15% del total de los niños y adolescentes menores de 15 años asistidos en el centro de salud desde 1/10/2020 hasta 31/3/2021. Variables estudiadas: del niño: sexo, edad, antecedentes perinatales, crecimiento y desarrollo, controles en salud, inmunizaciones, escolarización, actividades extracurriculares. De los padres: edad, nivel educativo, consumo de sustancias psicoactivas, antecedentes patológicos, empleo, privación de libertad. Familia y vivienda: estado civil de los padres, antecedentes de violencia doméstica, convivientes, características de la vivienda, servicios básicos, transferencias directas de ayuda, intervención de equipos de territorio. Fuente de datos: historias clínicas y vía telefónica. Registro en planilla prediseñada. Los resultados se expresan en frecuencias absolutas, relativas y medidas de tendencia central con su rango. Se utilizó test de Chi cuadrado o exacto de Fisher. Nivel de significación: 0,05. Programa Epi Info™ versión 7.2. Consentimiento informado telefónico a padres y asentimiento a adolescentes. Aprobado por el Comité de Ética del CHPR. Resultados: consultaron 2.826 menores de 15 años, se incluyeron 426 (15%), pero solo 263 (62%) fueron analizados, dado que 163 (38%) no pudieron ser contactados telefónicamente. El 52% eran de sexo femenino. Media de edad: 4 años (5 días-14 años), 69% ≤5 años. 83% de los pacientes tenían adecuados controles de salud y 91% estaban al día con sus inmunizaciones. 12% tenían sobrepeso/obesidad. El desarrollo neurológico fue adecuado en 93% en los menores de 5 años y en 56% de los mayores de 5 años de edad. En el caso de aquellos con trastornos del neurodesarrollo mayores de 5 años, 46% tenían trastornos del aprendizaje, 39% trastorno de conducta, 32% trastornos del lenguaje, 10% déficit intelectual. 56% estaba escolarizado, todos en escuelas públicas. En el caso de aquellos que no asistían a la escuela, 4 estaban en edad de asistencia obligatoria (6, 7, 9 y 10 años de edad). 20% de los niños/adolescentes había repetido por lo menos un año en escuela o liceo. Datos perinatales: 14% de las madres consumieron drogas; las más frecuentes fueron tabaco y pasta base de cocaína (PBC). 85% fueron recién nacidos de término, 10% presentaron depresión neonatal. 15% de niños/ adolescentes estuvo expuesto a violencia doméstica y 32% de ellos (12/38) tenía por lo menos un padre con uso de drogas psicoactivas en el domicilio. 21% de los niños/adolescentes expuestos a violencia doméstica tenía una dificultad de aprendizaje. 8% de estos pacientes tenía por lo menos un padre que no había terminado educación primaria y 28% que no había terminado ciclo básico. Se encontró una relación significativa entre uso de drogas psicoactivas, declarada por uno o ambos padres, y violencia doméstica. No se encontró una relación significativa entre alteración del neurodesarrollo y violencia doméstica. Conclusiones: estos hallazgos muestran una población social y económicamente vulnerable, padres con baja escolaridad, uso de pasta base de cocaína durante el embarazo en un porcentaje mayor al reportado nacionalmente, y 15% de niños/adolescentes expuestos a violencia doméstica, pero con un buen número de controles de salud. La mayor fortaleza encontrada por este estudio es la importancia de mantener una buena conexión con estas familias, que mostraron un alto nivel de compromiso con el centro de salud. Esto nos desafía a priorizar la prevención y promoción en salud como herramientas valiosas para adquirir salud de calidad para estos niños/adolescentes. Nuevos estudios, con otras metodologías, serán necesarios para analizar estas variables encontradas.

Introduction: around 30% of childhood diseases are caused by social, environmental and family issues, as well as by life conditions, family dynamics and exposure to toxic substances. Understanding the characteristics of the pediatric population assisted at this Health Center, will help us identify health-threatening factors. Objectives: Describe the clinical and epidemiological characteristics of the population under 15 years of age assisted at Badano Repetto Health Center between 2020 and 2021. Understand the different variables that could influence this population´s health. Identify the link between family, social and cultural variables and neurological development at different ages. Methodology: descriptive, retrospective cross-sectional study. Convenience sampling of 15% of the total number of children and adolescents under 15 years of age, assisted at the Health Center from 10/01/2020 to 3/31/2021. Variables: children: sex, age, perinatal history, growth and neurological development, health checkups, vaccines, school attendance, extracurricular activities. Parents: age, education, psychoactive substance use, pathological background, job, prison. Family and household: parent`s marital status, domestic violence history, cohabitants, housing characteristics, basic household services, government aids, community interventions. Data source: medical records and telephone conversations. Data was recorded on template charts. We used results in absolute and relative frequencies, and their measures of central tendency measures and their range, Chi-square test or Fisher´s exact test. Significance level 0,05. Epi Info Program, version 7.2. Informed parent and adolescent consent. Approved by the CHPR Ethics Committee. Results: out of the 2826 patients under 15 years of age assisted at the clinic, we included 426 (15%), but only 263 (62%) were analyzed, since we were not able to reach 163 (38%) by phone. 52% were female. The average age was 4 years of age (5 days-14 years old). 69% of children were under 5 years old. 83% of patients had adequate number of checkups and 91% had an updated vaccination chart. 12% were overweight/obese. Neurodevelopment was adequate in 93% of those under 5 years of age, and 56% of those over 5 years of age. Regarding those with neurodevelopmental difficulties and over 5 years of age, 46% had learning disabilities, 39% had behavioral disorders, 32% language disorders, 10% intellectual deficit. 56% attended school, all of them public schools. For those who did not attend school, 4 of them were old enough to attend mandatory school (6, 7, 9 and 10 years of age). 20% of the children and adolescents had failed at least one year in school or high school. Perinatal findings: 14% of mothers had substance use during pregnancy, mainly tobacco and cocaine base paste. 85% of them had been born to term, 10% had neonatal depression 15% of children/adolescents had been exposed to domestic violence and 32% of them (12/38) had one parent with psychoactive drug use at home. 21% of children/adolescents exposed to domestic violence had a learning disability. 8% had at least one parent who did not finish primary school and 28% who did not finish middle school. Statistically, a significant link was found between psychoactive substance use, declared by one or both parents, and domestic violence. No statistically significant link was found between neurodevelopmental difficulties and domestic violence. Conclusions: these findings show a socially and economically vulnerable population, parents with little formal education, higher cocaine paste base use during pregnancy than the national statistics and 15% of children/adolescents exposed to domestic violence, even though they a high number of them had received their health checkups. The biggest strength shown by this study is the importance of maintaining a good bond with these families, who showed a high level of commitment with the health center. This leads us to prioritize health prevention and promotion as a valuable tool to achieve health quality standards for these children and adolescents. New studies, using other methodologies, will be necessary to analyze this data.

Introdução: cerca de 30% das doenças infantis são causadas por questões sociais, ambientais e familiares, bem como por condições de vida, dinâmica familiar e exposição a substâncias tóxicas. Compreender as características da população pediátrica atendida neste Centro de Saúde, nos ajudará a identificar fatores de risco à saúde. Objetivos: Descrever as características clínico-epidemiológicas da população menor de 15 anos de idade atendida no Centro de Saúde Badano Repetto no período 2020-2021. Compreender diferentes variáveis que podem influenciar a saúde dessa população. Identificar uma relação entre as variáveis familiares e socioculturais e o desenvolvimento em diferentes idades. Metodologia: estudo descritivo, retrospectivo, transversal. Foi incluída uma amostra por conveniência de 15% de todas as crianças e adolescentes menores de 15 anos atendidos no Centro de Saúde entre 01/10/2020 e 31/03/2021. Variáveis estudadas: da criança: sexo, idade, história perinatal, crescimento e desenvolvimento, controles de saúde, imunizações, escolaridade, atividades extracurriculares. Dos pais: idade, escolaridade, consumo de substâncias psicoativas, histórico médico, emprego, privação de liberdade. Família e habitação: estado civil dos pais, história de violência doméstica, coabitantes, características da moradia, serviços básicos, transferências de ajuda de custo, intervenção das equipes no território. Fonte de dados: prontuários e enquetes telefônicas. Cadastro em planilha padrão. Os resultados são expressos em frequências absolutas e relativas e medidas de tendência central com sua amplidão. Utilizou-se o teste do qui-quadrado ou exato de Fisher. Nível de significância 0,05. Programa Epi Info™ versão 7.2. Consentimento informado por telefone pais e consentimento dos adolescentes. Aprovado pelo Comitê de Ética do CHPR. Resultados: 2.826 crianças menores de 15 anos consultadas, 426 (15%) foram incluídas, mas 263 (62%) foram analisadas, pois 163 (38%) não puderam ser contatadas por telefone. 52% eram do sexo feminino. Idade média 4 anos (5 dias -14 anos), 69% ≤ 5 anos. 83% dos pacientes possuíam controles de saúde adequados e 91% estavam com suas imunizações em dia. 12% com sobrepeso/obesidade. O desenvolvimento neurológico foi adequado em 93% dos menores de 5 anos e em 56% dos maiores de 5 anos. No caso dos portadores de transtornos de neurodesenvolvimento com mais de 5 anos, 46% apresentavam transtorno de aprendizagem, 39% transtorno de conduta, 32% transtorno de linguagem, 10% déficit intelectual. 56% estavam na escola, todos em escolas públicas. No caso dos que não frequentaram a escola, 4 deles estavam em idade em idade escolar obrigatória (6, 7, 9 e 10 anos). 20% das crianças/adolescentes repetiram pelo menos um ano na escola ou no ensino médio. Dados perinatais: 14% das mães usavam drogas; pasta base de tabaco e maiormente pasta base de cocaína (PBC). 85% eram recém-nascidos a termo, 10% tinham depressão neonatal. 15% das crianças/adolescentes foram expostos à violência doméstica e 32% deles (12/38) tinham pelo menos um dos pais que usava drogas psicoativas em casa. 21% das crianças/adolescentes expostas à violência doméstica tinham dificuldade de aprendizagem. 8% desses pacientes possuíam pelo menos um dos pais com escola primária incompleta e 28% com ensino médio incompleto. Encontrou-se relação significativa entre o uso de drogas psicoativas, declarado por um ou ambos os pais, e a violência doméstica. Não foi encontrada relação significativa entre transtornos do neurodesenvolvimento e violência doméstica. Conclusões: esses achados mostram uma população social e economicamente vulnerável, pais com baixa escolaridade, uso de pasta base de cocaína durante a gravidez em porcentagem superior ao reportado a nível nacional, e 15% de crianças/adolescentes expostos à violência doméstica, mas com um alto número de controles de saúde. A maior fortaleza encontrada por este estudo é a importância de manter um bom vínculo com essas famílias, que demonstraram alto nível de comprometimento com o centro de saúde. Isso nos leva a priorizar a prevenção e promoção da saúde como ferramentas valiosas para a aquisição de saúde de qualidade para essas crianças/adolescentes. Novos estudos, com outras metodologias, serão necessários para poder analisar essas variáveis encontradas.

Caderneta da Criança: análise situacional de sua utilização por profissionais no nordeste brasileiro / Child's Handbook: situational analysis of its use by professionals in Northeastern Brazil

Objetivo: analisar as habilidades e as práticas de profissionais de saúde da Estratégia Saúde da Família e demais áreas, educação e serviço social em municípios do nordeste brasileiro (Rio Grande do Norte, Maranhão e Piauí), precedente à formação acerca da utilização da Caderneta da Criança. Métodos: Estudo transversal que faz parte de um projeto de Formação de profissionais para o uso da Caderneta da Criança. A população do estudo foi constituída de 140 profissionais que atuam na atenção à criança, em saúde, educação e assistência social. O instrumento de coleta de dados foi formulário Google Forms, com questionário estruturado com 55 questões. A pesquisa tem Parecer Nº3554302. Resultados: observa-se que 15,71% avaliam como ruim a capacidade de conhecê-la de forma minuciosa, e apenas 45% e 3,57% como bom e excelente. Quarenta e seis por cento (46,43%) dos profissionais consideram que utilizam muito a caderneta em sua rotina, porém 24,29% dizem que não a utilizam. Apenas 0,71% sempre preenche a CC com dados relativos à aferição da pressão arterial das crianças e 6,45% sempre registram na CC as intercorrências relativas às doenças, os relatórios de internações, acidentes, as alergias e outros agravos da criança. Conclusões: o estudo aponta ser necessário que haja uma formação de profissionais das unidades de saúde, utilizando metodologias mais criativas, de forma alusiva acerca da necessidade de compreensão da CC como um documento de cidadania, com registros de todas as etapas de crescimento e desenvolvimento da criança, além do acompanhamento da vigilância das vacinas administradas.

Objective: to analyze the skills and practices of health professionals of the Family Health Strategy and other areas, education, and social service in municipalities of northeastern Brazil (Rio Grande do Norte, Maranhão, and Piauí), preceding the training on the use of the Child's Handbook. Methods: cross-sectional study that is part of a project for training professionals to use the Child's Handbook. The study population consisted of 140 professionals working in child care, health, education, and social. The data collection instrument was Google Forms form, with a structured questionnaire with 55 questions. Results: it is observed that 15.71% evaluate as bad the ability to know it thoroughly, and only 45% and 3.57% as good and excellent. Forty-six percent (46.43%) of professionals consider that they use the handbook a lot in their routine, but 24.29% say they do not use it. Only 0.71% always fill out the handbook with data related to the measurement of children's blood pressure and 6.45% always record in the handbook the complications related to diseases, reports of hospitalizations, accidents, allergies, and other injuries of the child. Conclusions: the study points to the need for training of professionals in health units, using more creative methodologies, alluding to the need to understand the child handbook as a citizenship document, with records of all stages of growth and development of the child, in addition to monitoring the surveillance of administered vaccines.

A perspectiva de crianças e adolescentes sobre brincar durante a hospitalização / The perspective of children and adolescents about playing during hospitalization / La perspectiva de los niños y adolescentes sobre jugar durante la hospitalización

Introdução: A hospitalização provoca impactos à vida da criança e do adolescente, por apresentar um caráter desafiador em um ambiente desconhecido. Nesse contexto, o brincar pode ser um recurso aliado dos pacientes durante a internação. Objetivo: Compreender a perspectiva da criança e do adolescente sobre o brincar no período de hospitalização. Métodos: Trata-se de um estudo descritivo realizado em uma enfermaria pediátrica. Os instrumentos de coleta foram: questionário sociodemográfico, "Critério de Classificação Econômica Brasil ­ CCEB da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa" e o roteiro de entrevista. Para a análise dos dados, optou-se pela abordagem descritiva qualitativa baseada em Sandelowski. Resultados: O estudo contou com a participação de 10 crianças e adolescentes. A análise dos dados gerou duas categorias: "brincando no hospital" e "utilização do brincar como estratégia de enfrentamento do processo de hospitalização". Os resultados destacaram a brinquedoteca, o leito e o quarto como os locais para a realização do brincar durante a hospitalização, além de uma diversidade de recursos utilizados durante as brincadeiras. Destaca-se os benefícios do brincar durante a internação pediátrica como estratégia de enfrentamento da hospitalização. Conclusão: O brincar contribui para o enfrentamento da hospitalização pediátrica, possibilitando a distração, o alívio de tensões, o preenchimento do tempo ocioso e a fuga da realidade. Além disso, foi possível verificar que os adolescentes apresentaram preferência pelos quartos para a realização do brincar, apesar da disponibilidade da brinquedoteca.

Introduction: Hospitalization causes impacts the lives of children and adolescents, as it presents a challenging character, in an unknown environment. In this context, playing can be an allied resource for patients during hospitalization. Objective: To understand the perspectives of children and adolescents about playing during hospitalization. Methods: This is a descriptive study carried out in a pediatric unit. The data collection instruments were: a sociodemographic questionnaire, "Brazilian Economic Classification Criteria ­ CCEB of the Brazilian Association of Research Companies" and the interview. For data analysis, a qualitative descriptive approach based on Sandelowski was chosen. Results: Ten children and adolescents participated in the study. Data analysis generated two categories: "playing in the hospital" and "use of play as a coping strategy in. the hospitalization process". The results highlighted the play library, the bed, and the bedroom as the places to play during hospitalization, in addition to a diversity of resources used during the games. The benefits of playing during pediatric hospitalization are highlighted as a strategy for coping with hospitalization. Conclusion: Playing contributes to coping with pediatric hospitalization, enabling distraction, relieving tension, filling time and escaping reality. In addition, it was possible to verify that the adolescents showed a preference for rooms for playing, despite Palavras-chave: Ensino Online. Terapia Ocupacional. Aprendizagem. COVID-19. the availability of the play library.

Introducción: La hospitalización provoca impactos en la vida de los niños y adolescentes, ya que presenta un carácter desafiante, en un entorno desconocido. En este contexto, el juego puede ser un recurso aliado para los pacientes durante la hospitalización. Objetivo: Comprender la perspectiva de niños y adolescentes sobre el juego durante la hospitalización. Métodos: Se trata de un estudio descriptivo realizado en un servicio de pediatría. Los instrumentos de recolección fueron: cuestionario sociodemográfico, "Criterios de Clasificación Económica Brasileña ­ CCEB de la Asociación Brasileña de Empresas de Investigación" y el guión de entrevista. Para el análisis de los datos se optó por un enfoque descriptivo cualitativo basado en Sandelowski. Resultados: El estudio contó con la participación de 10 niños y adolescentes. El análisis de los datos generó dos categorías: "jugar en el hospital" y "uso del juego como estrategia de afrontamiento del proceso de hospitalización". Los resultados destacaron la ludoteca, la cama y el dormitorio como los lugares de juego durante la hospitalización, además de una diversidad de recursos utilizados durante los juegos. Se destacan los beneficios del juego durante la hospitalización pediátrica como estrategia de enfrentamiento de la hospitalización. Conclusión: El juego contribuye para el enfrentamiento de la internación pediátrica, posibilitando la distracción, aliviando la tensión, llenando los tiempos muertos y escapando de la realidad. Además, fue posible verificar que los adolescentes prefirieron las salas para jugar, a pesar de la disponibilidad de la ludoteca.

Food consumption in early childhood: contribution to food and nutritional surveillance / Consumo alimentar na primeira infância: contribuição para vigilância alimentar e nutricional

Introduction: Objectives: To analyze food consumption and factors associated with the nutritional status of children aged less than two years old.Methods: A cross-sectional study with a sample of 344 infants under two years of age and their mothers, followed-up at Family Health Units. The mothers' and infants' sociodemographic and anthropometric variables and the food consumption of these children were assessed with structured questionnaire. The association strength between the dependent and independent variables was assessed by the Odds Ratio, both in the univariate and in the multiple analysis, with a 5% significance level.Results: The prevalence of inadequate nutritional status was 38.08%. It was observed that 29.09% of the children under six months of age were not offered breast milk exclusively or that it was offered for less than 30 days. Consumption of ultra-processed foods was noticed, mainly industrialized juice in the last month [OR: 1.96, CI: 1.05-3.65], as well as low fruit intake and the habit of eating while watching television in infants older than six months of age. After adjusting for confounding variables, the following remained associated with nutritional status: gestational anemia [OR: 3.58, CI: 1.46-8.77] and maternal work [OR: 0.38, CI: 0.18-0.80].Conclusion: Inadequate nutritional status, characterized by low or excess weight, was associated with the fact that the mother worked and to gestational anemia. In addition, there was early introduction of ultra-processed food products in the diet of children under 24 months of age, replacing food considered natural and healthy, thus showing inappropriate eating practices in view of the recommendations for the age group.

Introdução: Objetivos: analisar o consumo alimentar e os fatores associados ao estado nutricional de crianças menores de dois anos de vida.Método: Estudo de corte transversal realizado com uma amostra de 344 lactentes menores de dois anos de idade e suas respectivas mães, acompanhadas em Unidades de Saúde da Família. As variáveis sociodemográficas, antropométrica das mães e dos lactentes e o consumo alimentar dessas crianças foram avaliadas por meio de questionário estruturado. A força de associação entre as variáveis dependente e as independentes foi avaliada pelo odds ratio, tanto na análise univariada quanto na múltipla, com nível de significância de 5%.Resultados: A prevalência do estado nutricional inadequado foi de 38,08%. Observou que 29,09% das crianças menores de seis meses de idade não chegaram a receber leite materno de forma exclusiva ou o tempo de oferta foi inferior a 30 dias. Notou-se o consumo de alimentos ultraprocessados, principalmente, do suco industrializado no último mês [OR:1,96, IC 95%: 1,05-3,65], baixa ingestão de frutas e o hábito de comer assistindo televisão nos lactentes maiores de seis meses. Após ajuste para variáveis de confusão, permaneceram associadas ao estado nutricional: anemia gestacional [OR: 3,58 IC: 1,46-8,77] e trabalho materno [OR, 0,38, IC 95%: 0,18-0,80].Conclusão: A presença do estado nutricional inadequado, caracterizado pelo baixo ou excesso de peso, associou-se ao fato de a mãe trabalhar e à anemia gestacional. Ademais, constatou-se a participação precoce de alimentos ultraprocessados na alimentação das crianças menores de 24 meses de idade, substituindo alimentos considerados naturais e saudáveis, evidenciando assim práticas alimentares inadequadas frente às recomendações para a faixa etária.

Análise espacial da mortalidade em crianças menores de cinco anos no brasil: indicadores sociais e assistenciais de saúde / Spatial analysis of mortality in children under five years ofage in Brazil: social and health care indicators / Análisis espacial de la mortalidad en menores de cinco años en Brasil: indicadores sociales y de salud

Introdução:As taxas de mortalidade de crianças, em todo o mundo, configuram-se como indicadores da qualidade de vida e saúde em um país. Diante disso, é de extrema importância a análise da mortalidade na infância, no Brasil e regiões.Objetivo:Avaliar a espacialização do coeficiente de mortalidade em crianças entre um e cinco anos no Brasil e seus indicadores sociais e assistenciais de saúde.Metodologia:Trata-se de um estudo ecológico, de tendência temporal e correlação espacial realizado no Brasil, com a população de crianças de 1 a 5 anos, sendo utilizadas informações do Sistema de Informações de Mortalidade. Para a análise, foram usados os softwaresMicrosoft Excel eStatistical Package for the Social Sciences. O TerraViewfoi empregado para realização da distribuição da taxa de mortalidade e a dependência espacial foi medida pelo coeficiente de autocorrelação global de Moran. Resultados:A média do coeficiente de mortalidade na infância, de crianças entre um e menores de cinco anos, apresentou um perfil decrescente no período de 2008 a 2015. Em 2016, no entanto, foi observada uma elevação substancial dos óbitos em crianças na faixa etária estudada. A região Norte e Nordeste do Brasil apresentaram os maiores índices de mortalidade, enquanto que os estados do Sul e Sudeste apresentaram menos óbitos para crianças entre um e menores de cinco anos.Conclusões:Apesar dos pactos criados pelo governo e da ampliação nos serviços de saúde, em específico da atenção básica, os números altos de óbitos, nesta faixa etária,podem ser relacionados com a diminuição da coberturavacinação, assim como pelo alto número de fatores externos (AU).

Introduction:Infant mortality rates all over the world are configured as indicators of life and healthqualityin a country, as this public has special vulnerabilities and needs, associated with the social and economic conditions available to the population. Therefore, it is extremely important to analyze infant mortality in Brazil anditsregions.Objective:Evaluate the spatialization of the mortality coefficient in children agedone to five years oldin Brazil and its social and health indicators.Methodology:This is an ecological, temporal trend and spatial correlation study carried out in Brazil with the population of children aged 1 to 5 years, using information from the Mortality Information System (SIM/DATASUS). For the analysis, Microsoft Excel and Statistical Package for the Social Sciences software were used. TerraView was used to perform the mortality rate distribution and the spatial dependence was measured by Moran's global autocorrelation coefficient.Results:The average infant mortality rate for children aged between one and under five showed a decreasing profile in the period from 2008 to 2015. In 2016, however, a substantial increase in deaths ofchildren in the age group studied was observed. The North and Northeast regions of Brazil had the highest mortality rates, while the states inthe South and Southeast had the lowest deathrates for children between one and under five years of age.Conclusions:Despite the pacts created by the government and the expansion of health services, specifically primary care, the high numberof deaths in this age group can be related to the decrease in vaccination coverage, as well as to the high number of external factors (AU).

Introducción: Las tasas de mortalidad infantil, en todo el mundo, se configuran como indicadores de la calidad de vida y salud de unpaís. Por lo tanto, es de suma importancia analizar la mortalidad infantil en Brasil y regiones.Objetivo: Evaluar la espacialización del coeficiente de mortalidad en niños de uno a cinco años en Brasil y sus indicadores sociales y de salud.Metodología: Se trata de un estudio ecológico, de tendencia temporal y de correlación espacial realizado en Brasil con la población de niños de 1 a 5 años, utilizando información del Sistema de Información de Mortalidad. Para el análisis se utilizó Microsoft Excel y elsoftware Statistical Package for the Social Sciences. Se utilizó TerraViewpara realizar la distribución de la tasa de mortalidad y la dependencia espacial se midió mediante el coeficiente de autocorrelación global de Moran.Resultados: La tasa de mortalidad infantil promedio de los niños de uno a cinco años mostró un perfil decreciente en el período de 2008 a 2015. En 2016, sin embargo, se observó un aumento sustancial de las muertes de niños en el grupo de edad estudiado. Las regiones norte y noreste de Brasil tuvieron las tasas de mortalidad más altas, mientras que los estados del sur y sureste tuvieron menos muertes de niños entre uno y cinco años de edad.Conclusiones: A pesar de los pactos creados por el gobierno y la expansión de los serviciosde salud, específicamente la atención primaria, el alto número de muertes en este grupo de edad puede estar relacionado con la disminución de las coberturas de vacunación, así como con el elevado número de factores externos (AU).

COVID-19 in children in Espirito Santo State - Brazil / COVID-19 em crianças no Estado do Espírito Santo - Brasil

Abstract Objectives: to characterize school-aged children, adolescents, and young people's profile and their associations with positive COVID-19 test results. Methods: an observational and descriptive study of secondary data from the COVID-19 Panel in Espírito Santo State in February to August 2020. People suspected of COVID-19, in the 0-19-years old age group, were included in order to assess clinical data and demographic and epidemiological factors associated with the disease. Results: in the study period, 27,351 COVID-19 notification were registered in children, adolescents, and young people. The highest COVID-19 test confirmation was found in Caucasians and were 5-14 years age group. It was also observed that headache was the symptom with the highest test confirmation. Infection in people with disabilities was more frequent in the confirmed cases. The confirmation of cases occurred in approximately 80% of the notified registrations and 0.3% of the confirmed cases, died. Conclusion: children with confirmed diagnosis for COVID-19 have lower mortality rates, even though many were asymptomatic. To control the chain of transmission and reduce morbidity and mortality rates, it was necessaryto conduct more comprehensive research and promote extensive testing in the population.

Resumo Objetivos: Caracterizar o perfil de crianças, adolescentes e jovens em idade escolar e associações com o resultado positivo do teste COVID-19. Métodos: estudo observacional e descritivo de dados secundários do Painel COVID-19, no Estado do Espírito Santo no período de fevereiro a agosto de 2020. Foram incluídas pessoas suspeitas de COVID-19, em faixas etárias de 0 a 19 anos, a fim de avaliar os dados clínicos e fatores demográficos e epidemiológicos associados ao agravo. Resultados: no período de estudo, foram considerados 27.351 registros de notificação da COVID-19 em crianças, adolescentes e jovens. As maiores chances de confirmação dos casos foram encontradas na faixa etária de 5 a 14 anos, em pessoas de raça/cor branca para COVID-19. Observouse que cefaleia foi o sintoma que apresentou maior chance de confirmação de teste. Já a infecção em pessoas deficientes foram mais frequentes nos casos confirmados. A confirmação dos casos se deu em aproximadamente 80% dos registros de notificação e do total confirmados 0,3% vieram a óbito. Conclusão: as crianças com diagnóstico confirmado para COVID-19 apresentam menor taxa de mortalidade, mesmo que muitas fossem assintomáticas. Para o controle da cadeia de transmissão e redução nas taxas de morbimortalidade, torna-se necessária a realização de pesquisas mais abrangentes e promoção da testagem ampla na população.

Morbidade hospitalar de crianças menores de cinco anos em um município brasileiro de fronteira / Morbilidad hospitalaria de niños menores de cinco años en un municipio de fronteira brasileño / Hospital morbidity of children under five years old in a brazilian border municipality

RESUMO Objetivo: descrever as causas de hospitalização de crianças menores de cinco anos e os fatores associados às internações evitáveis em município brasileiro de tríplice fronteira. Método: estudo transversal, de morbidade hospitalar, com coleta de dados em prontuários, no hospital público de referência para atendimento pediátrico em município de tríplice fronteira entre Brasil, Paraguai e Argentina, no período de maio de 2017 a abril de 2018. As hospitalizações foram classificadas em evitáveis e não evitáveis. As variáveis independentes foram: diagnóstico médico; sexo; idade; período de internação; desfecho e país de residência. Foram estimadas as razões de prevalência bruta e ajustada pelo modelo de regressão log-binomial para verificar a associação entre a variável dependente, internações evitáveis e as variáveis independentes. Resultados: ocorreram 758 hospitalizações, sendo 45,1% consideradas evitáveis. As principais causas de internação foram as doenças do aparelho respiratório (42,8%), o grupo de causas indefinidas (13,8%) e as doenças infecciosas e parasitárias (10%). As hospitalizações evitáveis estiveram associadas à faixa etária menor de um ano, mais tempo de internação e com o desfecho "alta para casa". Conclusão: as internações evitáveis foram responsáveis por quase metade das hospitalizações, em sua maioria por doenças do aparelho respiratório, sendo associadas a menores de um ano, mais tempo de hospitalização e melhor desfecho. Esses achados sugerem a necessidade de fortalecer as ações da atenção primária à saúde por meio de adequado investimento financeiro para reduzir as hospitalizações desnecessárias.

RESUMEN Objetivo: describir las causas de hospitalización de niños menores de cinco años y los factores asociados a hospitalizaciones evitables en una ciudad brasileña de la triple frontera. Método: estudio transversal de morbilidad hospitalaria, con recolección de datos de historias clínicas, en un hospital público de referencia para la atención pediátrica en una ciudad de la triple frontera entre Brasil, Paraguay y Argentina, de mayo de 2017 a abril de 2018. Las hospitalizaciones fueron clasificadas en evitable y no evitable. Las variables independientes fueron: diagnóstico médico; sexo; edad; período de hospitalización; resultado y país de residencia. Las razones de prevalencia brutas y ajustadas se estimaron mediante el modelo de regresión log-binomial para verificar la asociación entre la variable dependiente, las hospitalizaciones evitables y las variables independientes. Resultados: hubo 758 hospitalizaciones, de las cuales el 45,1% se consideraron evitables. Las principales causas de hospitalización fueron las enfermedades del aparato respiratorio (42,8%), el grupo de causas indefinidas (13,8%) y las enfermedades infecciosas y parasitarias (10%). Las hospitalizaciones evitables se asociaron con tener menos de un año, estar más tiempo hospitalizado y con el resultado "alta domiciliaria". Conclusión: las hospitalizaciones evitables representaron casi la mitad de las hospitalizaciones, en su mayoría por enfermedades respiratorias, estando asociadas a menores de un año, mayor estancia hospitalaria y mejor evolución. Estos hallazgos sugieren la necesidad de fortalecer las acciones de atención primaria de salud a través de una adecuada inversión financiera para reducir las hospitalizaciones innecesarias.

ABSTRACT Objective: to describe the causes of hospitalization of children under five years old and the factors associated with avoidable hospitalizations in a Brazilian municipality of the triple border. Method: a cross-sectional study of hospital morbidity, with data collection in medical records, conducted at the public hospital of reference for pediatric care in a municipality of the triple border between Brazil, Paraguai and Argentina, from May 2017 to April 2018. The hospitalizations were classified as avoidable and non-avoidable. The independent variables were as follows: medical diagnosis; gender; age; hospitalization period; outcome and country of residence. The ratios of non-adjusted prevalence and adjusted by the log-binomial regression model were estimated to verify the association between the dependent variable, avoidable hospitalizations, and the independent variables. Results: there were 758 hospitalizations, 45.1% of which were considered avoidable. The main causes of hospitalization were diseases of the respiratory system (42.8%), the group of undefined causes (13.8%) and infectious and parasitic diseases (10%). The avoidable hospitalizations were associated with the age group of less than one year old, with longer hospitalization time and with the "discharge to home" outcome. Conclusion: the avoidable hospitalizations were responsible for almost half of the hospitalizations, mostly due to respiratory diseases, being associated with less than one year old, longer hospitalization time and better outcome. These findings suggest the need to strengthen the Primary Health Care actions through adequate financial investment to reduce unnecessary hospitalizations.

Morbidade neonatal near miss em um serviço de perinatologia / Morbilidad de near miss neonatal en un servicio de perinatología / Near miss neonatal morbidity in a perinatology service

OBJETIVO: identificar os casos de morbidade neonatal near miss em um serviço de Perinatologia do estado do Maranhão. MÉTODO: pesquisa descritiva e transversal de abordagem quantitativa, realizada a partir da análise dos dados de recém-nascidos internados na Unidade Neonatal de um Serviço de Perinatologia no período de 2017 a 2018. As análises estatísticas foram processadas no programa estatístico STATA versão 14.0. RESULTADOS: o peso ao nascer <1500g foi a variável que mais classificou casos de near miss neonatal, seguido pela variável de idade gestacional <34 semanas. Os resultados obtidos demonstraram associação entre hipertensão gestacional e peso ao nascer; hipertensão gestacional e idade gestacional ao nascer; parto cesáreo e Apgar no 5o minuto ≥ 7; parto cesáreo e sexo masculino. CONCLUSÃO: observou-se a importância da abordagem near miss neonatal para a compreensão ampliada da morbimortalidade neonatal e fatores associados.(AU)

OBJECTIVE: to identify cases of neonatal near miss morbidity in a Perinatology service in the state of Maranhão. METHOD: descriptive and cross-sectional research with a quantitative approach, based on the analysis of data from newborns admitted to the Neonatal Unit of a Perinatology Service from 2017 to 2018. Statistical analyzes were processed in the statistical program STATA version 14.0. RESULTS: birth weight <1500g was the variable that most classified cases of neonatal near miss, followed by the variable of gestational age <34 weeks. The results obtained demonstrated an association between gestational hypertension and birth weight; gestational hypertension and gestational age at birth; cesarean delivery and Apgar at the 5th minute ≥ 7; Cesarean delivery and male. CONCLUSION: the importance of the neonatal near miss approach for a broader understanding of neonatal morbidity and mortality and associated factors was observed.(AU)

OBJETIVO: identificar casos de morbilidad neonatal near miss en un servicio de Perinatología en el estado de Maranhão. MÉTODO: investigación descriptiva y transversal con enfoque cuantitativo, basada en el análisis de datos de recién nacidos ingresados en la Unidad Neonatal de un Servicio de Perinatología de 2017 a 2018. La estadística se procesó en el programa estadístico STATA versión 14.0. RESULTADOS: el peso al nacer <1500g fue la variable que más clasificó los casos de cuasi-miss neonatal, seguida de la variable edad gestacional <34 semanas. Los resultados obtenidos demostraron una asociación entre la hipertensión gestacional y el peso al nacer; hipertensión gestacional y actos gestacionales al nacer; parto por cesárea y Apgar al quinto minuto ≥ 7; Parto por cesárea y masculino. CONCLUSIÓN: Se observó la importancia del enfoque de cuasi accidente neonatal para una comprensión más amplia de la morbilidad y mortalidad neonatal y los factores asociados.(AU)

Crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico: estudo transversal / Children with special health care needs in a pediatric emergency service: a cross-sectional study / Niños con necesidades especiales de salud en un servicio de urgencias pediátricas: estudio transversal

Objetivos: rastrear crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico e analisar suas demandas de cuidado. Método: estudo transversal, desenvolvido de março a junho de 2019, em serviço hospitalar de emergência infantil, no município de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Aplicaram-se a versão brasileira do Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) e o instrumento caracterizador de demandas com familiares cuidadores de crianças. Utilizou-se a estatística descritiva. Resultados: crianças com necessidades de saúde especiais corresponderam a 5,1%, dentre 235 famílias rastreadas. Os principais domínios de necessidades de saúde foram maior utilização de serviços e dependência de medicamentos. Dentre as demandas de cuidados, destacaram-se os cuidados habituais modificados. Conclusão: as seis demandas de cuidados foram identificadas entre as crianças rastreadas. Recomenda-se a adoção do CSHCN Screener® para ampliar a visibilidade e indicar estratégias assistenciais a esse grupo populacional.

Objectives: to screen children with special health needs in a pediatric emergency service and analyze their care demands. Method: a cross-sectional study, carried out from March to June 2019, in a children's emergency hospital service, in the municipality of Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brazil. The Brazilian version of the Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) and the instrument characterizing demands with family caregivers of children were applied. Descriptive statistics were used. Results: children with special health needs corresponded to 5.1% of the 235 families screened. The main domains of health needs were greater use of services and dependence on medicines. Among the care demands, the modified usual care stood out. Bottom line: the six care demands were identified among the screened children. The adoption of the CSHCN Screener® is recommended to increase visibility and indicate assistance strategies for this population group.

Objetivos: buscar los niños con necesidades especiales de salud en un servicio de urgencias pediátricas y analizar sus demandas de cuidado. Método: estudio transversal, conducido de marzo a junio de 2019, en un servicio de emergencia hospitalaria infantil, en el ayuntamiento de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Se aplicó la versión brasileña del Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) y el instrumento de caracterización de demandas con parientes que cuidan a sus niños. Se utilizó estadística descriptiva. Resultados: los niños con necesidades especiales de salud correspondieron al 5,1% de las 235 familias procuradas. Los principales dominios de las necesidades de salud fueron el mayor uso de los servicios y la dependencia de medicamentos. Entre las demandas de cuidado, se destacaron los cuidados habituales alterados. Conclusión: las seis demandas de cuidado fueron identificadas entre los niños evaluados. Se recomienda la adopción del CSHCN Screener® para aumentar la visibilidad e indicar estrategias de atención a este grupo poblacional.

School inclusion of children and adolescents with epidermolysis bullosa: The mothers' perspective / Inclusión escolar de niños y adolescentes con epidermólisis bullosa: la perspectiva materna / Inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa: a perspectiva materna

ABSTRACT Objective: to understand the school inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa from the mothers' perspective. Method: qualitative study, based on Urie Bronfenbrenner's Bioecological Theory of Development, conducted between September and November 2021. Interviews were conducted with six mothers from different Brazilian locations, recording audio and video using the Google Meet® platform. The statements were analyzed using thematic analysis. Results: two categories were identified: i) The school microsystem: challenges and adaptations for inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa; ii) The school-family mesosystem: possibilities to promote better school inclusion. Mothers highlighted the challenges in school inclusion as well as the benefits provided by social interaction. In order to facilitate the inclusion, the school microsystem promoted adaptations in the teaching-learning process, structural changes, hiring of caregivers, and dialogues with family members. Conclusion: initially, school inclusion was permeated by feelings such as fear and anguish, but the adaptations contributed to promote well-being, welcoming, and social integration of children and adolescents.

RESUMEN Objetivo: estudiar la inclusión escolar de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa desde la perspectiva materna. Método: estudio cualitativo, fundamentado en la Teoría Bioecológica del Desarrollo de Urie Bronfenbrenner, realizado entre septiembre y noviembre de 2021. Se realizaron entrevistas a seis madres de diferentes localidades brasileñas, grabadas en audio y vídeo, utilizando la plataforma Google Meet®. Las declaraciones se analizaron mediante un análisis temático. Resultados: surgieron dos categorías: i) El microsistema escolar: desafíos y adaptaciones para la inclusión de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa; ii) El mesosistema escuela-familia: posibilidades de promover una mejor inclusión escolar. Las madres destacaron los retos de la inclusión escolar, así como los beneficios que aporta la interacción social. Para facilitar la inclusión, el microsistema escolar promovió adaptaciones del proceso de enseñanza-aprendizaje, cambios estructurales, contratación de cuidadores y diálogo con los familiares. Conclusión: al comienzo la inclusión escolar estaba impregnada de sentimientos como miedo y angustia, pero las adaptaciones contribuyeron a promover el bienestar, la acogida y la integración social de los niños y adolescentes.

RESUMO Objetivo: compreender a inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa na perspectiva materna. Método: estudo qualitativo, fundamentado na Teoria Bioecológica do Desenvolvimento de Urie Bronfenbrenner, realizado entre setembro e novembro de 2021. Foram realizadas entrevistas com seis mães de diferentes localidades brasileiras, áudio e vídeogravadas, utilizando a plataforma Google Meet®. Os depoimentos foram analisados mediantes análise temática. Resultados: Foram identificadas duas categorias: i) O microssistema escolar: desafios e adaptações para inclusão de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa; ii) O mesossistema família-escola: possibilidades para promover maior inclusão escolar. As mães destacaram os desafios da inclusão escolar, bem como os benefícios proporcionados pela interação social. A fim de facilitar a inclusão, o microssistema escolar promove adaptações do processo de ensino aprendizagem, mudanças estruturais, contratação de cuidadores e interlocução com os familiares. Conclusão A inclusão escolar foi inicialmente permeada por sentimentos como medo e angústia, mas as adaptações contribuíram para promover bem-estar, acolhimento e integração social das crianças e adolescentes.